Новосибирцы Ульяна и Станислав давно планировали ребёнка, малыш был долгожданным. Однако на поздних сроках беременности, во время очередного УЗИ, родителям дали понять, что сын будет особенным.
«Мальчик оказался намного меньше остальных, с неестественной формой головы. Весил всего два килограмма. Его сразу забрали в реанимацию: сперва — в одну больницу, потом — в другую. Платон не мог есть сам — кормили через трубочку. Спустя неделю диагностировали у него паховую грыжу, потом — острую сердечную недостаточность, а затем синдром Корнелии де Ланге», — рассказала КП-Новосибирск Ульяна.
Редкое генетическое заболевание до сих пор до конца не изучено, оно довольно редкое: от 1 раза на 10 тысяч родов до 1 раза на 180 тысяч родов. В Новосибирской области, по данным врачей, это всего лишь второй случай рождения подобного ребёнка. Малыши растут медленно и отстают в развитии, к тому же у них часто диагностируют серьёзные болезни сердца и внутренних органов.
Редкий диагноз пугал женщину, но муж всегда поддерживал. Благодаря постоянной терапии к семи месяцам Платон уже переворачивался на живот, но по-прежнему не мог глотать. Питался через зонд, который вставляли через нос. Сейчас малыш проходит занятия с логопедом-дефектологом, чтобы хотя бы научиться пить смесь из соски.
«Мы с мужем смотрим на сына и радуемся, какой он красивый и замечательный. Я верю, что все в жизни случается не зря: не зря судьба подарила нам такое испытание. И да, мы планируем ещё одного ребёнка, но только через три года», — пояснила Ульяна.
Доходы семьи позволяли провести дорогостоящие операции. Однако сейчас маленькому Платону нужна гастростома — трубочка для питания, ведь пока он не может есть сам. Оборудование нельзя заказать из-за закрытого авиасообщения с Европой, и Ульяна и Станислав попросили содействия у фонда «Защити Жизнь». Благотворители обещали помочь с покупкой и объявили сбор на сайте.
Ранее журналисты портала Om1.ru рассказывали историю новосибирской школьницы, которая начала стареть в 12 лет.
Читайте нас «ВКонтакте»!
