17-летний житель Новосибирска Александр Федосеев стал один из героев фотовыставки «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей», которая открылась в Совете Федерации. На представленных работах — пациенты с редкими заболеваниями — Фабри, Помпе и синдромом Моркио. Об участии новосибирца в проекте сообщили VN.ru.
Александр живёт обычной жизнью, играет в компьютерные игры. С детства увлечённый робототехникой парень учится в колледже по направлению «мобильная робототехника». Но у юноши редкое заболевание, из-за которого его руки и ноги внезапно может пронзить сильная боль. Тело «горит» изнутри. Новосибирец страдает тяжелой наследственной болезнью Фабри.
В семье Александра он не единственный с таким диагнозом — мать сибиряка и его дядя страдают заболеванием. Вылечится невозможно, но доступно поддерживать состояние здоровья с помощью лекарств.
Помимо новосибирца в выставке приняли участие взрослые и дети из разных точек страны: Москвы, Санкт-Петербурга, Калининграда, Кирова, Орла, Ачинска, Коврова. Герои снимков доказывают, что жить насыщенно и счастливо можно даже при редких диагнозах.
В России живёт 36 тысяч человек с орфанными заболеваниями. В 2022 году лекарства смогут получить около 5 тысяч детей.
Напомним, новосибирский учёный может превратиться в ребёнка из-за редкой болезни.
Читайте нас на Face****book*!
* — экстремистская организация, деятельность запрещена на территории РФ
** — признан Минюстом РФ иностранным агентом
Фотографии: vn.ru