Как сообщили в Минздраве, мальчик бесперебойно с ноября 2020 года получал требующийся ему препарат.
«Сначала по программе раннего дорегистрационного доступа, затем, с июня 2021 года, лекарственное обеспечение мальчика осуществлял Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями «Круг добра», — уточнили в ведомстве.
Министерство здравоохранения выразило соболезнования семье ребёнка.
Напомним, о смерти мальчика с тяжёлой формой СМА рассказали в благотворительном фонде «Звезда на ладошке». Там заявили, что у ребёнка были проблемы с получением терапии, и он долгое время не получал лечения.
Читайте нас в Instagram*!
* — экстремистская организация, деятельность запрещена на территории РФ