Советская пропаганда преследовала цель создать Красную империю со здоровым и сильным населением. Людям с инвалидностью места там не было. Их пытались отодвинуть подальше, дабы не портить картину и статистику.
Эта чудовищная традиция перекочевала и в современную Россию, в которой спустя лишь 20 лет людей с неизлечимыми диагнозами заметили. Это случилось благодаря учредителю фонда «Вера» Нюте Федермессер, которая в 2018 году убедила президента Путина в необходимости принять соответствующий федеральный закон.
Редакция Om1.ru встретилась с мамой тяжелобольного ребенка и выяснила, как в Омске обстоят дела с детской паллиативной помощью.
«Учи его общаться»
Светлана Перевалушко восприняла тяжелый диагноз сына не как божью кару, а как возможность. Возможность помочь своему ребенку и возможность развиваться самой. Сейчас Светлана является директором автономной некоммерческой организации «Семейный центр социальной абилитации «Наши дети». Основная цель центра – обучить мам и детей альтернативной коммуникации, которая позволяет общаться даже при отсутствии речи у ребенка вследствие заболевания.
Как только Владу, сыну Светланы, поставили диагноз ДЦП и шунтозависимая гидроцефалия (в народе – водянка мозга), Светлана начала посещать все возможные образовательные курсы приезжих специалистов.
| |
|---|
| Владу поставили диагноз ДЦП и гидроцефалия. |
«До рождения Влада я была вне сферы этой деятельности, – рассказывает Светлана. –Изначально я шла учиться, для того чтобы заниматься со своим ребенком. На тот момент мы жили в Красноярске. Я ходила на все курсы, связанные с особым детством, которые приезжали в город».
Поворотным в судьбе Светланы стал приезд в город кинестетик-специалиста.
«Я решила сводить к нему Влада. Специалист пытался что-то с ним делать, но Влад просто орал. Ничего не получалось. Он мне отдал ребенка и сказал: «Учи его общаться».
Ничего себе задачка. В реабилитации вообще никогда такой задачи не стояло. Развитие двигательных навыков, умение держать голову, подключение рук, но чтобы общаться – это было необычно».
Именно развитие альтернативной коммуникации стало тем проектом Светланы, который получил президентский грант.
ДЦП и паллиатив – что это такое?
Детский церебральный паралич – это врожденные неизлечимые моторные нарушения.
Существует особая классификация этого заболевания – GMFCS (Gross Motor Function Classification System).
Европейские исследователи выделили 5 уровней ДЦП:
Первый уровень:
| |
|---|
Легкая форма, при которой ребенок слегка подволакивает ногу. Дети могут ходить и бегать, а физически и функционально почти не отличаются от здоровых.
Второй уровень:
| |
|---|
Дети, которые никогда не будут бегать. Им доступна только ходьба.
Третий уровень:
| |
|---|
Дети, которые сами передвигаться не могут. Им необходимы костыли или коляска активного типа.
Четвертый уровень:
| |
|---|
Дети, которые могут сидеть, но лишь с поддержкой. Они ползают по-пластунски, могут сидеть в позе лотоса, при этом опираясь на руки.
Пятый уровень:
| |
|---|
Лежачие дети. Большинство из них не удерживают голову. А функционал их ограничивается переворачиваниями с боку на бок. Чтобы обеспечить им комфорт, нужны специальные технические устройства: кресла, вертикализаторы, системы позиционирования.
ДЦП влияет только на моторные функции, к умственным способностям он не имеет отношения. Поражение интеллекта – это последствия других заболеваний, которые часто сопровождают ДЦП.
Главный критерий паллиативного статуса – кратковременность жизни ребенка. По статистике, наибольшая ранняя смертность наблюдается у детей с 5-м уровнем ДЦП, поэтому их относят к паллиативным больным.
Однако паллиативный статус широк по диагнозам. Паллиативный статус дается и детям с онкологией, а также с генетическими заболеваниями.
Паллиативная помощь в Омске: до и после принятия закона
До того как паллиативную помощь урегулировали в правовом поле, творился хаос.
Зачастую паллиативные отделения в детских городских больницах были переполнены. И тем, кому места не хватало, приходилось оставаться один на один со своим недугом. И «скорая» едва ли приедет, ведь бригады выезжают к тем, кого можно вылечить; или к тем, кого нужно уже отпевать...
В Омске в то время было лишь два места, куда мама неизлечимого ребенка могла обратиться за помощью. Это паллиативное отделение в Детской городской больнице № 4 и детский хоспис в Кормиловке.
| |
|---|
| Несколько раз Влад был на грани жизни и смерти. |
Это происходило в новогодние праздники в 2019 году. До принятия закона оставалось три месяца. Нормализовать состояние Влада Светлане помогла врач благотворительного центра, которая консультировала маму по телефону.
«У нас была тяжелая ситуация. Нас не брал ни один паллиатив. И я с ребенком, который в ужасном состоянии, вынуждена была ехать домой. Я не знала, что мне делать», – рассказывает Светлана Перевалушко.
Годом ранее Светлана пережила другие ужасные события.
«В 2018 году был злой рок. Мы в очередной раз приехали в омскую нейрохирургию. Владу плохо. Ко мне приходит заведующий нейрохирургии и профессор. Начинают мне рассказывать, что мой ребенок умирает и что нам нужно ложиться в «четверку» в паллиативное отделение. Но там, слава богу, не было мест. И вот неделю у меня ребенок лежит умирает. И они все ходят и говорят, что нам нужно в «четверку». И только на шестой день сделали МРТ. Выяснилось, что не работает шунт. Пока они планировали операцию, у ребенка остановилось дыхание, началось кислородное голодание. Его откачали в реанимации. То есть они его толком не обследовали, но уже говорят, что он умирает, основываясь лишь на предположениях, а не на результатах точных приборов. И отправляют умирать в паллиативное отделение. Из-за гипоксии мозга у Влада исчезла способность жевать и глотать, у него пропали эмоции», – вспоминает Светлана.
Однако, по ее словам, сейчас в Омске с детской паллиативной помощью дела обстоят гораздо лучше, чем в некоторых регионах.
| |
|---|
| Работа мамы тяжелобольного ребёнка не предусматривает отпуска и выходных. |
У мам есть возможность оставить ребенка на какое-то время в паллиативном отделении 4-й детской больницы, чтобы попросту отдохнуть. Там за ребенком будут ухаживать врачи.
Кроме того, отделения паллиативной помощи открылись в каждом районе города. Это случилось как раз таки благодаря федеральному закону, чье принятие повлекло за собой выделение финансирования на обеспечение больных всем необходимым. Врачи этих служб постоянно наблюдают состояние ребенка, регулярно приезжая к нему на дом. Привозят необходимые расходные материалы и консультируют родителей.
«Если нужно лечь в стационар из-за острого состояния, врач паллиативного отделения контролирует этот процесс», – рассказывает Светлана.
Паллиативные районные службы помогают родителям и в оформлении необходимых документов, будь то справка об инвалидности или направления к узким специалистам.
«Все, что связано с переоформлением документов на инвалидность, с поликлиниками – они помогают мамам все это сделать, потому что бумажная волокита высасывает уйму сил», – признается Светлана Перевалушко.
В итоге в этих отделениях совмещается медицинская помощь и социальная.
«Если заведующая поликлиники встала в позу и говорит – вам не положено, паллиативная служба ей скажет – нет, им положено, делайте. Также они при необходимости приглашают узких специалистов на дом. Не скажу за все районы Омска, все зависит, наверное, от человеческого фактора. Но в Советском районе и на Левобережье с паллиативом все хорошо», – отмечает Светлана.
Два месяца Влад с мамой провел в нейрохирургии Тюмени. Там, по словам Светланы, «его починили». Было проведено 10 операций. Сейчас мальчику 8 лет и теперь ему не нужен зонд, чтобы питаться, достаточно ложки. И постепенно к нему возвращаются эмоции...
Если вашему ребенку необходима паллиативная помощь, обратитесь в поликлинику по месту жительства к заведующей отделения с просьбой поставить вас на учет в паллиативной службе округа.