Глава благотворительного фонда «Доступная медицина», невролог и специалист по редким генетическим заболеваниям Александр Курмышкин в беседе с «Новой газетой» рассказал о своей недавней поездке в Омск. Там врач принимал участие в судебном заседании по заявлению матери пациента с СМА. Женщина попросила областные власти поспособствовать в закупке инъекций «Спинразы».
СМА — это генетическое заболевание, которое даже в самой лёгкой форме, при четвёртой степени, на всю жизнь сажает человека в инвалидную коляску. При первой степени дети обычно не доживают до двух лет из-за проблем с дыханием и глотанием.
«Спинраза» — это дорогостоящее лекарство и единственное, которое позволяет замедлить прогрессирование СМА, а в некоторых случаях — улучшить состояние больных. Но препарат стоит дорого: одна ампула обходится в сумму около 100 тысяч евро, и лечение пожизненное: ампула нужна пациенту раз в четыре месяца.
У омички болен ребенок. Но так как болезнь удалось выявить еще в 6-месячном возрасте, в рамках благотворительной программы ей удалось получить пять инъекций. «Так как лечение было начато своевременно, у ребенка феноменальные улучшения: начал самостоятельно сидеть и даже стоять несколько минут (это в 1 год!), хотя до первой инъекции был полностью обездвижен», — рассказывает врач.
Вместе с тем областные власти отказали омичке в закупке еще одной инъекции лекарства. По данным «Новой газеты», средства не были заложены в бюджет на 2019 год, но вопрос пообещали решить в ходе исполнения бюджета на 2020 год. Как до этого времени должен существовать малыш, по всей видимости, власти не интересует.
В то же время, по рассказам Александра Курмышкина, в лечении СМА еще одному пациенту, 4-хлетнему мальчику, было отказано. Отказ был мотивирован тем, что у ребенка уже нарушена функция дыхания и часть времени он вынужден пользоваться искусственной вентиляцией легких.
Из рассказа врача:
— Причем вслух приводится такой аргумент: «Тратить такие большие деньги на заведомо безнадежного пациента — это социальная безответственность. Эти деньги можно потратить на лечение других, более перспективных пациентов».
Порталу Om1.ru удалось получить оперативный комментарий в региональном Минздраве.
Заместитель министра здравоохранения Омской области, начальник управления организации медицинской помощи женщинам и детям Ольга Богданова:
— На сегодняшний день в Омской области у 6 детей с установлен диагноз — спинально-мышечная атрофия. Препарат «Спинраза» рекомендован в настоящее время только одному ребенку, по жизненным показаниям, в соответствии с протоколом врачебной комиссии по рациональному назначению лекарственных средств национального исследовательского медицинского университета имени Н.И. Пирогова. Заболевание было выявлено в апреле 2019 года, и у ребенка были все показания для применения «Спинразы». Годовая терапия инициирована компанией производителем данного препарата. Терапия начата с июля 2019 года. Введение по месту жительства необходимо будет продолжить с сентября 2020 года. На сегодняшний день мы знаем, какой запас лекарства необходим и никаких перерывов в лечении не будет. Ребенок получает препарат, и мы, вместе с его родителями, надеемся на его эффективность, а еще на то, что наука придумает, как победить СМА кардинально.