Омичка Ольга Таскаева в своем Face****book* поделилась радостной новостью о введении сыну дорогостоящей инъекции. Мальчик болен СМА — генетическим заболеванием, при котором отмирают нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус. Мышцы постепенно атрофируются. Интеллект детей при СМА полностью сохранен, и дети просто оказываются заложниками собственного тела. И медленно умирают.
Помочь таким детям может препарат «Спинраза». Он позволяет замедлить прогрессирование СМА, а в некоторых случаях — улучшить состояние больных. Но препарат стоит дорого: одна ампула обходится в 8 млн рублей. Первый год лечения «Спинразой» предполагает шесть инъекций, после — по одной каждые четыре месяца. В Омской области проживает семь детей с этим редким заболеванием, четверым из которых показан прием «Спинразы».
Государство не оплачивает лечение детей со СМА из федерального бюджета, поэтому родители обивают пороги региональных министерств. После череды судебных разбирательств и вмешательства Следственного комитета двум из больных детей удалось получить «Спинразу». Как пишет сайт «ВОмске», министерство здравоохранения Омской области закупило по три ампулы на каждого ребенка.
Ольга Таскаева, мама ребёнка с СМА:
— Наверное, самое доброе утро за последние 4,5 года! Макс получил первую инъекцию «Спинраза»! Ещё в январе я ревела, когда получила отказ в назначении препарата, а 21 апреля с помощью наших адвокатов мы получили решение суда с немедленным исполнением! И вот сегодня свершилось, 10 минут в реанимации без наркоза и «Спинраза» в Максе! Ура, огромное вам материнское спасибо!
Второму мальчику — 2 года, он из Усть-Ишима. Он также уже получил первую инъекцию. Ранее терапию препаратом «Спинраза» прошел в Омске лишь один ребенок — девочка попала в благотворительную программу раннего доступа компании-производителя препарата. Шесть уколов юной омичке подарили британцы, оплатившие в рамках акции год лечения для 41 российского ребенка.
Дальше матери ребёнка пришлось идти в суд, чтобы не прекращать лечение дочери. Судебный процесс она выиграла, а её дочь сейчас успешно развивается.
* — экстремистская организация, деятельность запрещена на территории РФ
** — признан Минюстом РФ иностранным агентом