Родители девочки с редким заболеванием Софии Дарбинян закупили две дозы нужного лекарства не дождавшись помощи от Минздрава. Об этом новосибирцы написали на странице в социальной сети Instagram*.
Для лечения девочке необходим препарат «Спинраза». Министерство здравоохранения Новосибирской области обязано обеспечить малышку дорогостоящим лекарством. Препараты должны были предоставить к концу сентября. Однако состояние Софии резко стало ухудшаться, и лечение необходимо начать срочно.
«В шесть месяцев у СМАйликов (дети, больные СМА — спинальной мышечной атрофией — прим. ред.) критический возраст, начинаются серьёзные ухудшения. А мы не можем ждать. Шесть месяцев совсем скоро. Сонины моторные функции по-прежнему будут ухудшаться. Сейчас Соня стала чаще закашливаться, вчера у нас даже купания не получилось, из-за того что пришлось её срочно санировать», — пишут родители девочки на странице в Instagram*.
Общая стоимость заказанных препаратов — 15, 6 миллиона рублей. Одна доза уже оплачена. Семья надеется, что до необходимости приёма новых препаратов Минздрав успеет закупить ещё три дозы.
* — экстремистская организация, деятельность запрещена на территории РФ