Грустная история омичей Анны и Славы Черепановых началась ещё в 2008 году, когда у пары появился на свет первый ребёнок. Спустя два года у мальчика начали проявляться симптомы неизвестной болезни: все функции, которые он успел приобрести к тому моменту, начали утрачиваться: малыш терял речь, постепенно перестал ходить, глотать и даже самостоятельно дышать. И произошло это в тот момент, когда в семье родился уже второй ребёнок, — пишет сургутское издание «СИА-Пресс».
Выяснить, что это за диагноз, родители смогли только спустя пять лет, когда аналогичные симптомы появились и у младшего сына.
— Мы забили тревогу, стали везде обследоваться, чтобы понять, что происходит с детьми. Сначала в Омске, потом в других регионах, потом в Москве… В итоге диагноз нам смогли поставить только в Германии. Это был синдром Тея-Сакса. Очень редкое генетическое заболевание, которое не лечится. Надежды на выздоровление не осталось.
Убитые горем родители долго не могли смириться с тем, что им придется пережить своих детей, да ещё и смотреть, как они умирают.
— Тогда нам сказали, что лечения от этого заболевания нет, все, что вы можете сделать, — любить своих детей. И оказывать им паллиативную помощь… Но смириться с этим было выше наших сил, поэтому мы еще какое-то время продолжали искать варианты лечения и надеяться на чудо.
Но чуда не произошло. Спустя четыре года родители похоронили старшего мальчика. И меньше чем через год – младшего.
— Они прожили совсем короткую жизнь, большую часть которой были парализованы. Но эта была жизнь, полная любви и комфорта, — призналась Аня.
Смирившись в неизбежным, родители умирающих мальчиков сделали все, чтобы сделать последние дни своих детей максимально комфортными.
Они организовали дома полноценную реанимацию: сделали широкие проёмы, удалили пороги и даже собственный выход из квартиры, чтобы спокойно вывозить детей на прогулку вместе с аппаратами ИВЛ, кислородными масками, помпами, насосами и прочим оборудованием. Все это позволяло вести вполне привычный образ жизни, несмотря на то что дети были в крайне тяжелом состоянии.
В итоге семья даже начала снимать видеоблоги, где подробно рассказывала о том, как правильно ухаживать за безнадежными детьми. Эти видеоролики до сих пор пользуются огромной популярностью, собирая тысячи просмотров и помогая сотням других семей справиться, попав в аналогичную ситуацию.
— Даже сейчас, когда дети ушли, мы продолжаем общаться с нашими подписчиками, которые задают очень много вопросов. Кому-то нужно узнать, как это происходит. Кому-то, кто так же, как мы, пережил утрату, нужна поддержка. Я каждому стараюсь отвечать. Потому что понимаю, что жизнь продолжается.
После смерти сыновей Аня с мужем решили резко поменять уклад и переехать в Москву. Свою квартиру они сдали благотворительному фонду, где сейчас базируется выездная паллиативная служба. И всю дальнейшую жизнь посвятить помощи семьям с паллиативными детьми.
— Когда родители узнают, что его ребенок болен, они оказывается в большом информационном вакууме: не знают, куда идти, что делать, что приобретать для ребёнка. В этом направлении детской паллиативной помощи и нужно развиваться.
Анна также отмечает, что сегодня в регионах катастрофичестки не хватает даже самого необходимого оборудования для диагностики и поддержания паллиативных деток. Тех же переносных аппаратов ИВЛ, которые можно было выделять ребёнку, чтобы его можно было выписывать из реанимации домой.
— Сейчас уже ненадолго начинают пускать в реанимацию, а раньше и такого не было. Нас пустили к старшему сыну в реанимацию буквально на три минуты попрощаться. Я не знала, смогу я его забрать домой или нет. Я смогла его только обнять, взять за руку, а через шесть часов он умер. Если бы у нас на тот момент был аппарат ИВЛ, я бы могла его сразу забрать. Я считаю, что с последние минуты жизни ребенок должен находиться дома с мамой и папой, потому что ему так комфортнее. А если ребенок находится в сознании, представляете, какая для него трагедия то, что он не видит родителей?
Общественница также отметила, что в регионах и в стране в целом цифры по тяжелобольным детям сильно уменьшаются. Паллиативных детей гораздо больше, чем показывает официальная статистика. В том числе потому, что остается непонимание, зачем вообще суетиться, если ТАКИМ детям все равно не поможешь.
Очень многие до сих пор думают, зачем жертвовать деньги или выделять большие средства на паллиативную помощь, если человек все равно умрет. Но ведь он может эту короткую жизнь прожить достойно. Мы не можем добавить дней в его жизнь, но мы можем добавить жизни в его дни. Это самый главный принцип паллиативной помощи.
— В нашей стране должно быть больше паллиативных отделений при больницах. Не просто палаты, а полноценные детские хосписы, оборудованные всем необходимым. Чтобы там оказывалась комплексная поддержка, и социальная, и медицинская, и психологическая. Чтобы там работали волонтеры. Чтобы туда круглосуточно пускали родственников. Чтобы у них были хорошие кровати, средства реабилитации. Чтобы в реанимации пускали родственников.
Сейчас Анна пытается посвятить всю свою жизнь помощи паллиативным детям.
— Мне кажется, что если я буду работать в хосписе, — это будет моя дань мальчишкам. Они увидят, что я продолжаю помогать людям. Но, скорей всего, помогая другим, мы помогаем себе. Я думаю, что я буду испытывать удовольствие от этой работы, чувствовать свою нужность. Я хочу помогать этим деткам, дарить свою любовь, которую не смогу дарить своим детям.